El Red Cross War Memorial Children’s Hospital es el hospital más grande de Sudáfrica de cuidados de alto nivel exclusivamente dedicado a los niños. Es un centro de excelencia en la formación de profesionales del cuidado infantil, y es considerada la mejor institución sudafricana para especializaciones en medicina y cirugía pediátrica.

El Children’s Hospital Trust fue fundado en 1994 con el objetivo de recaudar fondos para el Red Cross War Memorial Children’s Hospital que estaba a punto de suspender su actividad por falta de fondos. Desde el inicio, el Trust ha apoyado la labor del Hospital reestructurando los edificios, adquiriendo equipos vitales y financiando importantes programas de especialización e investigación.

El Programa Breatheasy es una iniciativa única a cargo del personal de enfermería del Red Cross War Memorial Children’s Hospital que permite a los padres de niños con traqueotomías o respiradores artificiales ocuparse personalmente de sus hijos en sus propias casas.

Generalmente a los pacientes con traqueotomías en todo el mundo se les prescriben largas estadías hospitalarias. A través de un adecuado adiestramiento y apoyo a la familia, el Programa Breatheasy logra en cambio que los niños con traqueotomía regresen a su comunidad con su familia, tan pronto se hallen en condiciones médicas estables. Ya en sus casas, son seguidos como pacientes ambulatorios y son los miembros de la familia quienes se encargan de los cuidados médicos diarios.

El programa está dirigido por su fundadora, la enfermera especialista en pediatría Jane Booth, que coordina un equipo multidisciplinario de profesionales en Asistencia Médica.

La historia de Pam

En Cape Town, conocimos a una niñita llamada Pam que dependía de un respirador artificial para llevar una vida semi-normal. Pam nació con un trastorno llamado atresia biliar, una obstrucción en las vías que trasportan la bilis desde el hígado. A raíz de una operación de Kasai que no logró corregir el problema, Pam sufrió una disfunción hepática, por lo que necesitaba tratamiento permanente. Al mismo tiempo, Pam desarrolló raquitismo y además perdió la capacidad de mover el pecho naturalmente, lo que le provocó insuficiencia respiratoria.

Pam ingresó en el programa Breatheasy en marzo de 2013 después de una operación de traqueotomía para mejorar su ventilación. Gracias al excelente tratamiento que recibió en el Red Cross War Memorial Children’s Hospital de Cape Town, fue conectada a un respirador artificial y se fue fortaleciendo día tras día. Su madre, Charmaine, dejó su trabajo para poder estar con ella 24 horas al día. Gracias a la enfermera especialista Jane Booth, a su equipo médico y al programa Breatheasy, Pam pudo prosperar y disfrutar de sus padres y hermanos en su propio ambiente familiar. Nos sentimos muy agradecidos por haber podido vivirlo en persona con ella en su casa en 2014.

El 11 de febrero de 2015, Pam fue retirada del respirador mecánico y decanulada. ¡Caminaba, hablaba y jugaba! Había sido declarada apta para un trasplante del hígado, cuando cayó enferma.

El 15 de junio de 2015 Pam perdió su batalla y falleció. Había desarrollado una infección torácica grave y fue trasferida a la ICU. Nos entristece profundamente la pérdida de nuestra maravillosa Pam. Lo que reconforta nuestros ánimos al recordarla es saber que hemos logrado darle una calidad de vida mucho mejor gracias a los esfuerzos unidos de muchas personas atentas y compasivas, y que ella pudo pasar días serenos en su casa, con su familia.

La BBC Worldwide dio amplia cobertura al Programa Breatheasy calificándolo como uno de los más innovadores de toda África. Ve la historia de Pam aquí abajo.