Il Red Cross War Memorial Children’s Hospital è il più grande ospedale terziario indipendente dedicato interamente all’assistenza sanitaria pediatrica in Sudafrica. È un centro d’eccellenza per la formazione di professionisti nel campo delle cure all’infanzia e viene ampiamente considerato il principale centro di formazione medicochirurgica pediatrica post-universitaria in tutto il Paese.

Il Children’s Hospital Trust è nato nel 1994 per raccogliere fondi a favore del Red Cross Children’s Hospital quando rischiò di dover chiudere per mancanza di finanziamenti. Sin dalla sua creazione il Trust ha sostenuto l’ospedale con la ristrutturazione degli edifici, l’acquisto di importanti apparecchiature e il finanziamento di programmi chiave di formazione e ricerca.

Il programma Breatheasy è una particolare iniziativa gestita da infermieri specializzati presso il Red Cross Children’s Hospital, che conferisce ai genitori di bambini con tracheotomia o dipendenti da ventilazione artificiale la responsabilità di fornire loro assistenza nella propria abitazione.

È comune in tutto il mondo che i pazienti tracheotomizzati trascorrano degenze prolungate in ospedale. Con una formazione accurata e la collaborazione delle famiglie, il programma Breatheasy consente invece ai bambini con tracheotomia di fare ritorno a casa, alla propria famiglia e comunità, non appena sono clinicamente stabili. Una volta a casa vengono monitorati in regime ambulatoriale nel quadro del programma, mentre i famigliari si assumono la responsabilità delle cure mediche giornaliere di routine.

Il programma è diretto dalla sua ideatrice, l’infermiera pediatrica Jane Booth, che coordina un team multidisciplinare di professionisti del settore sanitario.

La storia di Pam

A Città del Capo abbiamo conosciuto una bambina di nome Pam, che dipendeva da un respiratore per poter condurre una vita semi-normale. Era nata con una malattia chiamata atresia biliare, un’ostruzione delle vie che trasportano la bile dal fegato. Dopo un intervento di Kasai per cercare di correggere il problema, tuttavia non riuscito, Pam si era trovata con una disfunzione epatica che ne metteva in pericolo la sopravvivenza. Al contempo aveva sviluppato non solo il rachitismo ma anche un’incapacità di muovere il torace in modo naturale, con conseguente insufficienza respiratoria.

Pam ha cominciato il programma Breatheasy nel marzo del 2013 dopo essere stata sottoposta a tracheotomia. Grazie alle ottime cure fornite dal Red Cross Children’s Hospital di Città del Capo, è stato possibile assegnarle un ventilatore meccanico per aiutarla a respirare, e giorno dopo giorno ha cominciato a tornare in forze. Sua madre Charmaine ha lasciato il lavoro per poterle stare accanto 24 ore al giorno. Grazie all’infermiera pediatrica Jane Booth, alla sua equipe e al programma Breatheasy, Pam ha potuto stare meglio e godersi genitori e fratelli nel proprio ambiente familiare, cosa che siamo grati di aver potuto constatare anche di persona quando siamo andati a trovarla a casa sua, nel 2014.

Pam è stata svezzata dal respiratore e decannulata l’11 febbraio 2015. Camminava, parlava e giocava! Era già in lista d’attesa per un trapianto del fegato, quando le sue condizioni si sono aggravate.

Il 15 giugno 2015 Pam non ce l’ha fatta, ed è venuta a mancare. Aveva sviluppato una grave infezione al torace ed era stata trasferita all’Unità di terapia intensiva. Siamo profondamente rattristati per la perdita della nostra meravigliosa Pam. A scaldarci il cuore nel ricordarla è la consapevolezza di averle potuto offrire una qualità della vita molto migliore grazie al sostegno e all’impegno congiunto di così tante persone amorevoli, e che abbia potuto trascorrere momenti di serenità a casa, in compagnia della sua famiglia.

Il programma Breatheasy è stato incluso da BBC Worldwide tra gli otto programmi più innovativi attualmente in corso nel continente africano. Guarda il reportage qui sotto.