Il Red Cross War Memorial Children’s Hospital di Città del Capo è uno dei migliori ospedali pediatrici al mondo nonché il più grande nell’Africa subsahariana, rinomato per i suoi programmi di trattamento, ricerca e formazione. La maggior parte dei pazienti proviene da comunità estremamente povere ed emarginate della provincia del Capo Occidentale, e un terzo di essi è di età inferiore a un anno.

L’Unità di terapia intensiva pediatrica (PICU) affronta quotidianamente casi complessi in ambiti quali cardiologia (250-300 casi all’anno), chirurgia neonatale (anche su bambini piccolissimi, che non superano i 700 grammi di peso), neurochirurgia, traumi e ustioni (50-60 all’anno), tracheotomie e patologie respiratorie e neurologiche. I risultati conseguiti sono eccezionali, tra questi ricordiamo:

• una forte diminuzione del tasso di mortalità dei bambini affetti da ustioni e lesioni alla testa (che costituiscono la maggior parte dei casi di decesso e invalidità legati a traumi in Sudafrica);
• l’ottimizzazione dei servizi sanitari dedicati ai bambini affetti da HIV con un tasso di mortalità sceso al di sotto del 15%, mentre in precedenza la maggioranza di questi bambini non sopravviveva.

Tuttavia, la PICU deve fare i conti con una continua carenza di risorse e pertanto ha urgente bisogno di ulteriori investimenti. Con oltre 1,7 milioni di bambini nella provincia del Capo Occidentale, il numero di casi assegnati all’ospedale è aumentato sensibilmente negli ultimi dieci anni, così come il volume e la complessità di quelli per cui si rende necessario il trattamento in terapia intensiva pediatrica. Attualmente, nel territorio della provincia, la capacità ricettiva di questi reparti è insufficiente. L’odierna PICU del Red Cross War Memorial Children’s Hospital dispone di 22 posti letto ed è spesso al limite della saturazione. La domanda è talmente elevata che ogni anno, per problemi di spazio, molti bambini si vedono annullare gli interventi chirurgici precedentemente fissati.

La Fondazione Quercus come risponde a tale bisogno?

La Fondazione Quercus è impegnata nella raccolta di 1,8 milioni di sterline (circa 2,5 milioni di euro) per costruire un nuovo reparto chirurgico post-operatorio entro il dicembre 2017 e per consentire all’ospedale di far fronte alla crescente domanda di cure specialistiche per bambini affetti da malattie gravi. Avere un figlio in terapia intensiva pediatrica è un’esperienza terribile sia per il bambino, sia per i famigliari. Collaborando con l’ospedale e il Children’s Hospital Trust, ci impegniamo a far sì che la struttura possa prestare cure e assistenza rispondenti ai più elevati standard globali, attraverso le seguenti misure:

• Espansione della capacità ricettiva a 39 posti letto, incrementando al contempo lo spazio tra i letti al fine di ridurre il rischio di infezione incrociata da un paziente all’altro
• Miglioramento e ampliamento delle strutture e degli spazi destinati ai genitori affinché le famiglie possano stare con i propri figli – i letti disponibili al momento sono soltanto due, ma con l’ospedale al completo servono urgentemente ulteriori posti
• Creazione di quattro unità d’isolamento per proteggere i bambini dalle infezioni incrociate – attualmente i medici non dispongono di attrezzature specialistiche atte ad assistere i pazienti con un sistema immunitario compromesso o affetti da malattie contagiose che possono mettere in pericolo l’incolumità del personale medico nonché degli altri pazienti
• Perfezionamento dei servizi elettromedicali forniti a ciascun posto letto
• Creazione di una postazione di lavoro per il personale infermieristico e ausiliario
• Approntamento di un’ala medicochirurgica separata con letti disposti in modo tale da agevolare il controllo dei pazienti
• Creazione di un laboratorio per le riparazioni e di spazi a disposizione dei tecnici ospedalieri per lo stoccaggio di apparecchiature specialistiche.

Scoprite la storia di due bambini straordinari che abbiamo conosciuto al Red Cross War Memorial Children’s Hospital di Città del Capo.

Limile’s La storia di Limile
Il piccolo Limile Tsodo, di tre anni, è affetto da displasia renale dalla nascita e ha bisogno di un trapianto di rene. È già stato ricoverato tre volte presso la PICU, l’ultima delle quali per una settimana in seguito a un’operazione alle ghiandole paratiroidee. Dopo ogni intervento, Limile dovrebbe stare in un reparto d’isolamento per evitare infezioni, ma poiché non ne esistono, viene tenuto nel reparto più piccolo disponibile per cercare il più possibile di proteggerlo.

Benché minuscolo all’aspetto, Limile parla già tre lingue e ha una conoscenza sorprendente del gergo medico grazie al lungo tempo passato in ospedale, che è diventato come una seconda casa per lui e tutta la sua famiglia. Per loro è cominciata un’attesa fatta di ventilatori artificiali, siringhe e dialisi fino al giorno in cui un rene si renderà disponibile. Per sua fortuna, come dice il padre Luthando: “Con la forte domanda di posti che c’è, poter essere curato qui è un privilegio per Limile. Sappiamo bene quanto sia grave il suo problema, ma riponiamo tutta la nostra speranza nelle mani dei medici, e preghiamo. Medici e infermieri lavorano con molta passione, hanno il nostro massimo rispetto e appoggio”.

Malgrado i tubicini, i respiratori, gli aghi e i farmaci, Limile sta rendendo fieri i famigliari grazie alla sua forza d’animo e a una personalità incantevole. Dice papà Luthando: “Mi auguro soltanto che guarisca. Vorrei tanto vederlo correre in giro con gli altri bambini, interagire e giocare con loro”.

La storia di Me-Kyle
Me-Kyle Samson ha trascorso più di tre settimane nell’Unità di terapia intensiva pediatrica (PICU) con il 40% di ustioni su testa, torace e gambe. L’ideale sarebbe stato che rimanesse isolato per proteggere lui dalle infezioni incrociale e gli altri bambini dal trauma di assistere al suo immenso supplizio, mentre i medici gli lavavano, pulivano e bendavano le ferite.

A trovare il figlio undicenne ustionato a tal punto da renderlo irriconoscibile dopo l’esplosione di una sottostazione elettrica nel quartiere di Paarl, dove abitano, è stato il padre Karel. Riguardo alla prima volta che ha fatto visita a Me-Kyle nella PICU, racconta: “Mi veniva da piangere, c’erano bende dappertutto. Non sapevo cosa fosse accaduto, sapevo solo che non sarebbe mai più stato come prima. Sono rimasto scioccato dal suono intermittente dei macchinari e dalle gravi condizioni dei bambini nel reparto”.

Karel ha vegliato il figlio 24 ore su 24, 7 giorni su 7, affiancato dalla madre del bimbo nei weekend. Si trovavano in un ambiente estremamente inadeguato per i famigliari che vogliono accudire i propri piccoli, dovendo allo stesso tempo fare fronte al proprio shock e trauma. Per un reparto con 22 pazienti i letti a disposizione dei genitori sono in numero irrisorio. Per il resto non c’è altro che uno sgabello accanto al letto del malato o una sala d’attesa buia e deprimente.

Da allora sono passati vari mesi, e Me-Kyle è ancora ricoverato nello stesso ospedale. Ormai accompagna i medici nei loro giri ed è diventato quasi un esperto nel medicare le ustioni (impartendo anche consigli ai medici!) Se gli chiedete cosa vuole fare da grande, oggi vi risponderà: “Il professore di medicina”.

Il Red Cross War Memorial Children’s Hospital è il più grande ospedale terziario indipendente dedicato interamente all’assistenza sanitaria pediatrica in Sudafrica. È un centro d’eccellenza per la formazione di professionisti nel campo delle cure all’infanzia e viene ampiamente considerato il principale centro di formazione medicochirurgica pediatrica post-universitaria in tutto il Paese.

Il Children’s Hospital Trust è nato nel 1994 per raccogliere fondi a favore del Red Cross Children’s Hospital quando rischiò di dover chiudere per mancanza di finanziamenti. Sin dalla sua creazione il Trust ha sostenuto l’ospedale con la ristrutturazione degli edifici, l’acquisto di importanti apparecchiature e il finanziamento di programmi chiave di formazione e ricerca.

Il programma Breatheasy è una particolare iniziativa gestita da infermieri specializzati presso il Red Cross Children’s Hospital, che conferisce ai genitori di bambini con tracheotomia o dipendenti da ventilazione artificiale la responsabilità di fornire loro assistenza nella propria abitazione.

È comune in tutto il mondo che i pazienti tracheotomizzati trascorrano degenze prolungate in ospedale. Con una formazione accurata e la collaborazione delle famiglie, il programma Breatheasy consente invece ai bambini con tracheotomia di fare ritorno a casa, alla propria famiglia e comunità, non appena sono clinicamente stabili. Una volta a casa vengono monitorati in regime ambulatoriale nel quadro del programma, mentre i famigliari si assumono la responsabilità delle cure mediche giornaliere di routine.

Il programma è diretto dalla sua ideatrice, l’infermiera pediatrica Jane Booth, che coordina un team multidisciplinare di professionisti del settore sanitario.

La storia di Pam

A Città del Capo abbiamo conosciuto una bambina di nome Pam, che dipendeva da un respiratore per poter condurre una vita semi-normale. Era nata con una malattia chiamata atresia biliare, un’ostruzione delle vie che trasportano la bile dal fegato. Dopo un intervento di Kasai per cercare di correggere il problema, tuttavia non riuscito, Pam si era trovata con una disfunzione epatica che ne metteva in pericolo la sopravvivenza. Al contempo aveva sviluppato non solo il rachitismo ma anche un’incapacità di muovere il torace in modo naturale, con conseguente insufficienza respiratoria.

Pam ha cominciato il programma Breatheasy nel marzo del 2013 dopo essere stata sottoposta a tracheotomia. Grazie alle ottime cure fornite dal Red Cross Children’s Hospital di Città del Capo, è stato possibile assegnarle un ventilatore meccanico per aiutarla a respirare, e giorno dopo giorno ha cominciato a tornare in forze. Sua madre Charmaine ha lasciato il lavoro per poterle stare accanto 24 ore al giorno. Grazie all’infermiera pediatrica Jane Booth, alla sua equipe e al programma Breatheasy, Pam ha potuto stare meglio e godersi genitori e fratelli nel proprio ambiente familiare, cosa che siamo grati di aver potuto constatare anche di persona quando siamo andati a trovarla a casa sua, nel 2014.

Pam è stata svezzata dal respiratore e decannulata l’11 febbraio 2015. Camminava, parlava e giocava! Era già in lista d’attesa per un trapianto del fegato, quando le sue condizioni si sono aggravate.

Il 15 giugno 2015 Pam non ce l’ha fatta, ed è venuta a mancare. Aveva sviluppato una grave infezione al torace ed era stata trasferita all’Unità di terapia intensiva. Siamo profondamente rattristati per la perdita della nostra meravigliosa Pam. A scaldarci il cuore nel ricordarla è la consapevolezza di averle potuto offrire una qualità della vita molto migliore grazie al sostegno e all’impegno congiunto di così tante persone amorevoli, e che abbia potuto trascorrere momenti di serenità a casa, in compagnia della sua famiglia.

Il programma Breatheasy è stato incluso da BBC Worldwide tra gli otto programmi più innovativi attualmente in corso nel continente africano. Guarda il reportage qui sotto.